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EDOARDO
20-04-2007
I genitori di Edo partecipano come ospiti alla cena organizzata per Edo dalla protezione civile RNS a l’Aran park hotel, dove sono intervenuti diversi ospiti istituzionali oltre che personaggi dello spettacolo, la serata era volta a convogliare fondi per il comitato per far si che i progetti intrapresi possano consolidarsi nel migliore dei modi. (20-04-2007)
FORZA EDOARDO IL VIAGGIO è VICINO
'Aiutiamo Edoardo' - Spettacolo di Beneficenza
Locandina
Il 6 Maggio 2007 alle ore 21,00 grande spettacolo di beneficenza per aiutare Edoardo. Con la partecipazione di Alessandro Serra, Andrea Perroni, Nino Taranto, Carmine Faraco, Maurizio Battista, Sara Galimberti, Daniele Vit e molti altri.
L'incasso sarà devoluto al Comitato Aiutiamo Edoardo.
Aiutiamo Edoardo
6 Maggio 2007 ore 21,00
PALAZZETTO DELLO SPORT - FIUMICINO
Viale Danubio snc
Infoline:
tel. 328 6185253
(19-04-2007)
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LE ULTIME SU EDOARDO
| Eventi |
Er Codice DA VINCI in scena per EDO
Locandina
Il 27 Aprile 2007 alle ore 21,00 Enzo Salvi ed i "Suoi amici" andranno in scena con lo spettacolo "Er Codice DA VINCI" per aiutare Edoardo.
L'incasso sarà devoluto al Comitato Aiutiamo Edoardo.
Per chi vuole, per chi sente, per chi ama.
Er Codice DA VINCI
27 Aprile 2007 ore 21,00
GRAN TEATRO
Viale Tor di Quinto
Tel. 06 33 33 571
Infromazioni:
tel. 06 44258270 - 06 33 27 00 50
prontobiglietto.com
(16-04-2007)
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Il mondo si sta muovendo fallo anche tu
Alitalia sciopera per Edoardo
La Uiltrasporti ha dichiarato 24 ore di sciopero a livello nazionale in tutti gli scali Alitalia per il 7 maggio 2007, nell'ambito della vertenza nazionale dei tecnici di linea Alitalia, coloro cioe' che fanno manutenzione sottobordo. Le prime 4 ore, dalle 10 alle 14 saranno di sciopero virtuale: i tecnici Alitalia lavoreranno regolarmente e il corrispettivo economico sara' interamente devoluto al Comitato 'Aiutiamo Edoardo' (www.aiutiamoedoardo.it). Alitalia si impegna a versare lo stesso contributo devoluto dai lavoratori. Nel renderlo noto con un comunicato, la Uiltrasporti ricorda che Edoardo e' un bambino di tre anni che soffre di una rara malattia degenerativa e ha bisogno entro breve tempo di cure negli Stati Uniti. ''Lo sciopero dei tecnici di linea - afferma il segretario nazionale della Uiltrasporti Marco Veneziani - e' un'azione necessaria in quanto non possiamo rimanere fermi di fronte al depauperamento della professionalita' di un settore che si e' sempre contraddistinto per competenza ed efficienza''. Lo sciopero virtuale ''ci permettera', inoltre, di non danneggiare l'utenza, che potra' volare regolarmente. Sara' un'occasione - conclude il dirigente sindacale - per la nostra organizzazione per aiutare Edoardo a vincere la sua malattia''. (11-04-2007)
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IL PICCOLO EDO
26-03-2007
Tutta la famiglia, compreso Edo, sono invitati a presenziare come ospiti d'onore all'inaugurazione del Roma club la Longarina, ospitati dalla famiglia di Francesco Totti con mamma Fiorella e il fratello Riccardo che con l'occasione hanno dedicato la serata al piccolo Edo.
Alla festa hanno partecipato trecento bambini della scuola calcio di Francesco Totti, insieme a molti personaggi del mondo dello spettacolo come Enzo Salvi (er cipolla), Andrea Perroni (guida al campionato), Alessandro Serra (Cabarettista di spicco ), Gianfranco Budinar (fantastico imitatore), il mondo dello Sport con i giocatori della Roma Alberto Aquilani e Marco Cassetti e poi glorie come Pedro Manfredini, e altri ancora.
LE ULTIME SUL PICCOLO EDO
19-03-2007
Grazie al Comitato Aiutiamo Edoardo si e' potuto verificare un appuntamento molto importante, quello con il Ministro della Salute Livia Turco. L'incontro è' stato organizzato dal sindaco di Roma Walter Veltroni per una festa del papà molto speciale per Silvano, papà di Edoardo, Dario Sanna, padre di Roberto bambino di 4 anni di Gavoi, e la voce del dolore invece sarà quella di Paolo Gabriele, padre di Nicolò, ragazzo di 13 anni scomparso da poco, a Roma.
Silvano, Dario e Paolo, tre genitori coraggio alle prese con il dramma della leucodistrofia, indirizzano il Ministro su una serie di iniziative. Così i tre genitori arrivano uniti davanti al Ministro Livia Turco per raccontare la storia dei loro bambini e dei comitati di solidarietà. Comitati che, come quello del papà Silvano, si sono posti l'obiettivo di finanziare un progetto di ricerca, chiamando nel paese Paola Leone, una ricercatrice Italiana che dirige un laboratorio di Genetica negli Stati Uniti, prendendo contatti con Polaris, il parco scientifico e tecnologico vicino Cagliari. Secondo le proposte di Paola Leone i comitati finanzieranno il primo progetto clinico farmacologico al mondo sulla leucodistrofia metacromatica. Questo progetto verrà realizzato negli Stati Uniti perché non fattibile in Italia, dove, purtroppo, "non sarebbe possibile portare avanti le analisi cliniche e quantitative di risonanza magnetica sul cervello dei piccoli pazienti perché è difficile ricevere l'approvazione da parte dei comitati etici sui progetti clinico-sperimentali per malattie neurologiche terminali".
In futuro potranno rivolgersi direttamente alla responsabile del ministero per le malattie genetiche, Domenica Taruscio, direttore Reparto malattie rare, che sarà un punto di riferimento per tutti i genitori con bambini sofferenti di malattie incurabili in Italia come quelli affetti dalle leucodistrofie. Genitori che potranno collegarsi fra loro in tempo reale attraverso un progetto promosso dai Comitati, che faciliterà il dialogo sul web su tutte le problematiche che le famiglie si vengono a trovare dal momento in cui ne hanno bisogno.
Un altro punto promosso dai comitati e' stato quello di sensibilizzare il più possibile i medici pediatri attraverso convegni sul mondo delle malattie rare come le leucodistrofie per poter intervenire in modo tempestivo sui bimbi che presentano i primi sintomi con analisi estremamente mirate.
(19-03-2007)
DEDICATA AI PICCOLI ANGELI VOLATI IN CIELO
Questa poesia di Giosuè Carducci mi è tornata in mente mentre leggevo il bellissimo blog di SoleSorriso&Lunastella.L'ho studiata quando ancora facevo le scuole medie,spero di non sbagliare le parole. La pargoletta mano,il verde melograno dei bei vermigli in fior,tu fior della mia pianta percossa e inaridita,tu dell'inutil vita estremo unico amor.Sei nella terra fredda,sei nella terra nera,ne il sol più ti rallegra ne ti risveglia AMOR
IL DIARIO DI EDOARDO
| Diario |
12-03-2007 Il sindaco di Roma Walter Veltroni ha avvertito telefonicamente Silvano di avergli fissato un appuntamento col Ministro della Salute Livia Turco per lunedì 19 marzo alle 10.
All'appuntamento parteciperanno,... (Diario - 12-03-2007) |
11-03-2007 Edoardo, accompagnato dal papà Silvano e dalla mamma Romina, è entrato in campo prima del posticipo serale del campionato di serie A tra Roma ed Udinese.
Il Capitano della Roma Francesco Totti ha... (Diario - 11-03-2007) |
| 08-03-2007 Il papà di Edoardo interviene in diretta nella trasmissione Te la do io Tokyo, su centro suono sport. Durante la telefonata Mario Corsi, il conduttore del programma, avverte Silvano che, ovviamente, Francesco... (Diario - 08-03-2007) |
| 03-03-2007 Nella trasmissione Te la do io Tokyo viene lanciata l'idea, una volta verificate le condizioni atmosferiche e la disponibilità dei diretti interessati, di far entrare Edoardo in campo allo stadio Olimpico... (Diario - 03-03-2007) |
| 02-03-2007 15.00 Appuntamento con il sindaco di Roma Walter Veltroni , si discute della problematica della famiglia , e si instaurano delle basi per poter concertare insieme un progetto atto a rendere più agevole tutte... (Diario - 02-03-2007) |
| 28-02-2007 ore 20.00 La famiglia riceve la telefonata di Michele Baldi Capogruppo di Forza Italia al comune di Roma nonché consigliere dell’ AS Roma , il quale rassicura la famiglia e si impegna a fare il possibile per aiutare... (Diario - 28-02-2007) |
| 28-02-2007 ore 13.10 La famiglia riceve una telefonata dal Sindaco di Roma dopo aver saputo dell’intervento del papà di edo alla trasmissione te la do io tokyo , il sindaco Veltroni chiede di conoscere personalmente Silvano... (Diario - 28-02-2007) |
| 28-02-2007 ore 12.50 La famiglia riceve la telefonata da Michele Baldi Capogruppo di Forza Italia al comune di Roma nonché consigliere dell’ AS Roma, il quale si informa sulla situazione e sulle necessità del piccolo Edo. (Diario - 28-02-2007) |
| 28-02-2007 ore 12.35 Primo intervento ufficiale di Silvano (papà di edo) alla trasmissione te la do io tokyo diretta magistralmente da Mario Corsi su centro suono sport , diretta per circa quindici minuti in cui racconta di... (Diario - 28-02-2007) |
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CHI è EDOARDO
| Chi è Edoardo |
26 FEBBRAIO 2004 Nasce A ROMA, nell’ospedale Santa Famiglia , un bambino dal nome Edoardo, alla nascita pesava 3,000 Kg. Crescendo manifesta un carattere sensibile intelligente. Sano, energico e forte, raramente si ammala. Gioca con la mamma e papa’ e con i suoi amichetti del parco. Beve il latte materno a volontà al ritmo di 3 ore a poppata fino alle 9 poppate al giorno, e dorme senza problemi.
GIUGNO 2004 Nel occasione del battesimo gli viene regalato un girello , dove lui da lì a poco passa molto tempo della giornata ad esplorare in lungo e largo la casa e combinando di volta in volta piccoli guai. Gattona e si arrampica da tutte le parti con discreta facilità , e si comincia a tenere in piedi con il nostro aiuto e a fare i suoi primi passi , senza avere il coraggio di lasciarsi andare da solo .
4 SETTEMBRE 2005 Si arriva a 19 mesi di eta’ e comincia a crescere in noi la preoccupazione, Edo ancora non cammina, il nostro pediatra il Prof. Antonio Comito - Direttore Unità Operativa Complessa di Neonatologia dell'ospedale "S. Spirito" di Roma, ci dice, tranquillizzandoci, che il fatto che ancora non deambuli rientra ancora nella normalità fino ai 21 mesi, e quindi di aspettare fiduciosi il lieto evento, che da li a poco si sarebbe lasciato. Noi non contenti della risposta iniziamo a cercare le cause per conto nostro, ci rivolgiamo al Prof. Alfredo Carfagni, primario ortopedico dell'Ospedale San Carlo di Nancy di Roma, che esaminando la situazione ci dice subito che il fatto che non camminasse era da ricercare non nell’ortopedia, ma di rivolgerci ad un neurologo .
20 SETTEMBRE 2005 EFFETTUIAMO UNA PRIMA VISITA PRESSO IL PROF. MASSIMO FRASCARELLI SPECIALISTA IN NEUROLOGIA E PSICHIATRIA INFANTILE PRESSO L’OSPEDALE UMBERTO PRIMO DI ROMA , DOVE VIENE DIAGNOSTICATO UN LEGGERO RITARDO PSICOMOTORIO, E CI PRESCRIVE UN PERIODO DI RIABILITAZIONE PRESSO UN CENTRO AIRRI.
4 NOVEMBRE 2005 Prenotiamo una visita oculistica presso l’ospedale San Carlo di Nancy a Roma, perchè Edoardo evidenzia un leggero strabismo, e con l’occasione si procede ad analizzare il fondo dell’occhio, per lo strabismo risulta normale per una sua conformazione nasale, per il fondo dell’occhio e’ perfettamente pulito.
10 NOVEMBRE 2005 Prenotiamo presso il Bambino Gesù di Roma la rmn encefalo (risonanza magnetica nucleare ), e da li a una settimana ci fanno la visita neurologica di routine per procedere.
NEL CORSO DEL 2006 Edoardo prosegue le riabilitazioni ma la sua deambulazione non migliora e sostanzialmente non peggiora.
10 FEBBRAIO 2006 il prof. Frascarelli ci indirizza verso una lastra al bacino art.coxo-femorali, e la effettuiamo all’ospedale San Carlo, l’esame mostra la verticalizzazione dei colli feorali, ma con nuclei di accrescimento in sede, quindi le cose si complicano ulteriormente,perchè c’è il rischio di una fuori uscita del osso femorale dall’anca.
MAGGIO 2006 Edoardo mostra una leggera regressione su tutti i punti di vista, quindi ci vediamo costretti a velocizzare i tempi della rmn, visto che il Bambino Gesù a distanza di 7 mesi ancora non ci da notizie.
20 GIUGNO 2006 riusciamo a trovare una struttura che ci fa la risonanza in poco tempo il San Raffaele di Roma, fatto il day hospital e le opportune analisi, dopo 4 giorni ci vediamo arrivare a casa le analisi del sangue con una annotazione da parte dello specialista sulle (IgG ANTI-GLIADINA) che riportava un valore più del doppio consentito, ci attiviamo subito con la nostra pediatra che ci fa rifare subito un ulteriore prelievo che non solo conferma, ma il valore passa a circa tre volte il massimo consentito.
20 LUGLIO 2006 finalmente procediamo alla rmn, che documenta una modesta e sfumata alterazione di segnale della sostanza bianca bi-emisferica prevalentemente peritrigonale che, considerando la normale visualizzazione della mielanizzazione, tenendo presente l’età non assume sicuro significato patologico, potendo essere presente una sfumata alterazione di segnale su base leucoencefalomalacia tuttavia di lievissima entità.
20 SETTEMBRE 2006 effettuiamo una visita specialistica dal prof. Salvatore Cucchiara, unità operativa complessa di gastroenterologia e epatologia pediatrica presso l’Umberto primo di Roma, che constatando il valore IgG anti-gliadina molto alto ci prescrive immediatamente una dieta ferrea di 4 settimane togliendo latte, uova i suoi derivati, soia e i legumi, mantenendo il glutine, e poi ci fa effettuare delle analisi specifiche per il Citomegalovirus.
OTTOBRE 2006 Edoardo peggiora a vista d’occhio, mangia pochissimo soprattutto per la dieta prescritta non invitante per un bimbo della sua età, parla pochissimo e perde molta saliva e l’ipotonia si accentua sempre di più.
3 NOVEMBRE 2006 ritiriamo le analisi fatte al policlinico Gemelli di Roma riguardanti l’intolleranza e il c m v ( citomegalovirus ) le quali evidenziano un abbassamento generale dei valori tranne uno, la ricerca del genoma del c m v nel sangue, il quale risulterebbe 6 volte superiore al massimo consentito ad un bambino della sua età, quindi in lui c’è in atto una infezione importante.
Nel frattempo cresce sempre di più in noi l’angoscia e il malessere perchè Edo non parla più e ha serie difficoltà a mantenere il capo eretto, ma il suo spirito, grazie alle nostre sollecitazioni, e’ estremamente vivo.
12 NOVEMBRE 2006 Edoardo viene ricoverato presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche dell' Età Evolutiva dell’Umberto primo diretto dal Prof. Vincenzo Leuzzi, nel quale rimarrà per circa una settimana, e gli vengono fatte numerose analisi, tra le quali l’estrazione del liquor dal midollo, l’elettroencefalogramma e prelievi vari compresi quelli per il c m v, e si comincia a ricercare le cause del suo stato in diverse strade.
10 DICEMBRE 2006 Cominciano ad arrivare i risultati delle prime analisi: l’elettroencefalogramma e’ perfettamente normale, gli esami metabolici non evidenziano valori al di sopra della norma tranne uno, l’enzima ( ARILSULFADASE A ) che risulterebbe basso. Il prof. Leuzzi fa rifare il prelievo del sangue ad Edo per avere più attendibilità .
5 GENNAIO 2007 Il prof. Leuzzi ci fa convocare alle 9,00 del mattino nel suo studio dove ci espone la situazione, la seconda analisi effettuata nei laboratori del Bambino Gesù a Roma attesta il livello basso di (ARILSULFADASE A) e quindi secondo lui si tratta di (LEUCODISTROFIA METACROMATICA ) una malattia rara ereditaria alla quale la scienza ad oggi non ha dato una terapia risolutiva," Non esistono speranze per questa malattia, il bambino perderà man mano tutte le funzioni vitali fino ad portarselo via…"
10 GENNAIO 2007 viene effettuato ai componenti della famiglia Papà mamma e Edo, un prelievo del sangue il quale sarà risolutore ai fini della diagnosi, il tutto verrà spedito al Gaslini di Genova dove la dott. sa. Filocamo attesterà la mutazione avvenuta nel dna.
30 GENNAIO 2007 Si costituisce un forte Comitato di volontari “AIUTIAMOEDOARDO”. Il Comitato è un’organizzazione apolitica, apartitica, aconfessionale, volontaria e senza fini di lucro che vuole aiutare la famiglia ad afferrare l’unica speranza finora possibile, la speranza ora risiede solamente in una terapia che verrà fatta negli Stati Uniti dove la dott. sa. Paola Leone, http://www4.umdnj.edu/cgtcweb, cercherà di bloccare la malattia con il suo metodo innovativo. Il tutto dovrebbe avvenire tra circa un paio di mesi, il tempo che le istituzioni americane diano il via libera alla sperimentazione.
Qualora i fondi raccolti siano insufficienti allo scopo, o questo non sia più attuabile, o raggiunto lo scopo, si abbia un residuo di fondi, questi verranno investiti su dei progetti di ricerca per le Leucodistrofie, o ad altre iniziative di solidarietà come questa.
I genitori di Edoardo
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